Arga Paternotte als inleidster was aanwezig bij de themadag.

Interview:
Arga Paternotte van Stichting Balans
'Mógen we misschien het beste eisen?'
Tekst: Anne Elzinga

Wie Arga zegt, moet ook Balans zeggen. Want de vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelings-, leer- en gedragsstoornissen is onlosmakelijk verbonden met haar woordvoerder en hoofd Publicatie Arga Paternotte. Ze is er vanaf de oprichting in 1987 bij betrokken. Eerst als vrijwilligster, vanaf 1996 in vaste dienst. 'Maar ik vond het werk zo leuk en belangrijk dat ik het ook voor niks had gedaan.'

Haar eigen zoektocht naar hulp voor haar zoon (slechthorend en met een complexe ontwikkelingsproblematiek) heeft ze inmiddels achter de rug. Als ervaringsdeskundige kent ze als geen ander de worsteling van ouders met een kind dat 'anders' is: de aanvankelijke teleurstelling, de moeizame acceptatie en de voortdurende confrontatie met onbegrip en vooroordelen. Adhd is een kwestie van luie ouders of verkeerd eten en waarom zou je een kind met dyslexie (problemen met lezen) of dyscalculie (problemen met rekenen) pushen: niet iedereen hoeft toch hoogleraar te worden? Gelukkig is er de afgelopen twintig jaar wel wat verbeterd. Maar het is nog lang niet genoeg, zegt Paternotte. 'Ik vind het vervelend dat ik nog steeds dezelfde verhalen, dezelfde frustraties hoor. Blijkbaar ben ik nog niet uit de mode met al mijn verbeteringsplannen!'

Al jaren voert u strijd voor betere kansen en meer begrip voor kinderen met problemen en hun ouders. Heeft dat te maken met uw eigen ervaring als moeder van een zoon met een ontwikkelingsstoornis?

'Daar komt het wel uit voort, ja. Regelmatig zat ik in de wachtkamer van de zoveelste dokter of therapeut. Vol met vragen waar zo'n man natuurlijk helemaal geen tijd voor had. Als ik het nou eens voor honderd mensen zou kunnen vragen, dacht ik toen, misschien maakt-ie dan wel tijd voor me. Dat doe ik nu dus, soms voor wel 25.000 mensen tegelijk! En ik wilde dolgraag meer weten om mezelf te motiveren om iets met dat kind te doen. Waarom moet ik nu weer tien keer die bal heen en weer gooien? Soms twijfelde ik ook aan de adviezen van zogenaamde deskundigen. Dat, gecombineerd met een aangeboren nieuwsgierigheid, maakte dat ik alle informatie verslond. En dat was in die tijd heel wat, want het was het begin van het "hersendecennium." Ik raakte enorm gefascineerd door het inzicht dat gedrag ontstaat vanuit het brein. Kinderen met een stoornis werden beticht van onwil of gebrek aan motivatie. Terwijl steeds duidelijker werd dat hun hersenprocessen nou eenmaal anders verliepen dan bij hun leeftijdsgenoten en dat dát hun gedrag verklaarde. Dat wilde ik uitdragen. Bovendien ondervond ik aan den lijve hoe zwaar de ouders van deze kinderen het hebben.'

Waarom zijn die zo kwetsbaar?

'Vooral vanwege de enorme onzekerheid. Als je kind zich niet normaal ontwikkelt, vraag je je in eerste instantie af wat jij in godsnaam fout doet. Soms ook ingegeven door de omgeving, die je fijntjes inwrijft dat het misschien wel aan de opvoeding ligt. En je maakt je zorgen. Elke ouder hoopt op een gouden toekomst voor zijn kind en hier weet je niet wat er komen gaat. Je kijkt somber door de ogen van de maatschappij. Wat moet-ie straks zonder ons? Wíj weten dat hij het niet slecht bedoelt, maar wie zal hem begrijpen? Vaak moet je je idealen bijstellen. Accepteren dat het anders gaat. Dat kost tijd en tranen. Dat ik daarin niet de enige was, merkte ik in gesprekken met ouders van klasgenoten van mijn zoon, die vanaf zijn vijfde naar het Speciaal Onderwijs ging.'

Werd u daar begrepen?

'Ja, wij hebben heel erg geboft. Al vond ik het in het begin vreselijk. Mijn oudste dochter ging wel naar een gewone basisschool. Soms stond ik daar met tranen in mijn ogen: hier had hij ook moeten zitten! Er heerste nogal een antroposofisch sfeertje in ons dorp. Ze hebben me wel verweten dat ik mijn zoon elke dag in een taxi zette en hem zo'n eind liet reizen. Maar ik ben er nog steeds blij om. Er waren daar zoveel faciliteiten. Hij heeft er zo ontzettend veel geleerd. Dat had in het reguliere onderwijs nooit gekund.'

Je hoort wel eens minder positieve verhalen van ouders met een probleemkind over hun relatie met school.

'Klopt. Ouders zijn vaak zo verschrikkelijk afhankelijk. Je kunt je kind namelijk niet zomaar van school halen. Kritiek hou je dan wel voor je. Je bent vaak al zo blij met elk kruimeltje extra aandacht dat je van dankbaarheid op je knieën gaat. Ik ken verhalen van ouders die oude kranten gingen ophalen voor school. Deden ze wat terug! Aan de andere kant hoor je leerkrachten - de goeie niet te na gesproken - klagen over al die zeurende ouders die hun kind op zijn minst directeur willen zien worden. Alsof het ons daarom gaat! Wij willen helemaal niet het onmogelijke voor ons kind. Wij willen gewoon dat eruit komt wat erin zit. Leggen ons er niet bij neer als juf zegt dat ze liever uitgaat van wat hij wel goed kan. Fijne positieve instelling, maar niet voor onze kinderen. Want wíj weten dat het er met een andere aanpak wél uitkomt. Mogen we dat misschien eisen? Maar helaas is het onderwijs daar niet zo happig op.'

Hoe komt dat toch?

'Het ontbreekt ze aan kennis en aan tijd. Vaak is het niet eens onwil, maar onmacht. Er wordt in Nederland niet overmatig geïnvesteerd in het onderwijs en al helemaal niet in speciale zorg. Goede begeleiding van leerkrachten komt net een beetje op gang. Als docenten niet weten hoe ze met zorgleerlingen moeten omgaan, is elke vraag van ouders al gauw bedreigend. Maar er schort toch ook iets aan hun mentaliteit. Dat blijkt uit allerlei enquêtes. Ze leggen de schuld veel te gemakkelijk bij ouders neer. Die voeden maar belabberd op, vinden ze. En willen alle problemen op school afwentelen. Onzin! Ouders willen dolgraag energie in hun kind steken door bijvoorbeeld extra met ze te oefenen. Júist omdat ze weten dat daar op school geen ruimte voor is. En omdat uit onderzoek blijkt dat het kinderen verder helpt. Maar hoe vaak worden ze niet teruggefloten dat ze thuis vooral geen leerkrachtje of therapeutje moeten spelen? Terwijl je juist gebruik moet maken van die kracht van ouders. En van hun expertise: zij kennen hun kind toch het beste. Communiceer! Werk samen!'

Dit klinkt allemaal nogal somber. Er is toch ook wel wat bereikt in die twintig jaar?

'Zeker! Er is meer bekendheid over dit soort stoornissen. Doordat ze meer weten, zijn ouders weerbaarder geworden. En er zijn meer deskundige hulpverleners. Dat er minder schroom is om gebruik te maken van medicatie, zoals Ritalin bij adhd, vind ik ook een winstpunt. Recent kwam er een rapport van de Gezondheidsraad uit waarin adhd als échte stoornis werd erkend. En op dyslexie-terrein is veel bereikt, vooral door grote druk van ouders. Zo zijn er protocollen voor vroegtijdige signalering in het onderwijs.'

Dus deze aandoeningen worden niet meer als modeziektes gezien?

'Dyslexie is dat stadium wel voorbij. Toch steekt het verwijt van overdiagnose nog altijd de kop op. Inderdaad hebben sommige professionals en leken iets te snel de neiging etiketten te plakken op afwijkend gedrag. Niet iedere druktemaker heeft adhd, niet elke slechte rekenaar dyscalculie. Pas als een kind vastloopt - thuis of op school - moet je je als ouder zorgen gaan maken. Overigens is er net zo goed sprake van onderdiagnose: signalen worden lang niet altijd herkend.'

Wat heeft u in al die jaren het meest geraakt?

'De verhalen en de kracht van ouders. Die kunnen elkaar soms beter helpen dan een hulpverlener. De herkenning is heilzaam. Wat me het meest heeft gefrustreerd is de tijd die het kost om beleidsmakers de essentie van je boodschap bij te brengen. Dat het keer op keer om regels blijkt te gaan, en niet om mensen. Heel naïef misschien, maar daar zit mijn grootste boosheid en mijn grootste teleurstelling.'

Zou de politiek zich sterker moeten maken voor deze problematiek?

'Absoluut. Nu laten ze kansen liggen. Zonder adequate zorg en behandeling kunnen deze kinderen de maatschappij op lange termijn veel geld gaan kosten. Bijvoorbeeld omdat ze in de criminaliteit terechtkomen, verslaafd raken of zonder diploma van school gaan. Politici denken echter alleen aan de kosten op korte termijn. Stuitend is de weigering van voormalig minister Hoogervorst van Volksgezondheid om andere adhd-medicijnen dan het goedkope Ritalin te vergoeden. Terwijl sommigen die gewoon nodig hebben! Dat komt toch omdat ook hij er eigenlijk van overtuigd is dat ouders hun kind beter een schop onder de kont kunnen geven dan een pil. Ik weet zeker dat die hele discussie nooit was gevoerd als het om allergie of astma was gegaan.'

Wat moet er volgens u gebeuren om het leven van 'uw' kinderen en ouders makkelijker te maken?

'In de eerste plaats dat mensen er niet direct van uitgaan dat een afwijkend kind niet wil, maar kijken of er misschien iets anders achter zit. En verder: dat het onder-wijs accepteert dat er niks mis is als ook deze ouders het beste voor hun kroost willen. En dat er meer geprofiteerd wordt van de innerlijke drive van ouders om kinderen verder te brengen.'

Ten slotte: hoe gaat het nu met uw zoon?

'Die heeft zijn plek helemaal gevonden! Hij woont zelfstandig met begeleiding en werkt op de transportafdeling van een ziekenhuis. Daar heeft hij het ontzettend naar zijn zin. Hij is gelukkig heel sociaal, heeft veel mensen om zich heen die zich om hem bekommeren.

Van mijn vroegere angstvisioen dat hij later als onverzorgde, eenzame zonderling door de stad zou zwerven is niets uitgekomen. De kracht in hemzelf houdt hem staande in het leven. Hij is nog steeds anders dan mijn andere twee kinderen. Het blijft een zorgenkind, maar het is niet meer een verdriet!'

Na ruim twintig jaar werken bij Balans (oudervereniging voor ontwikkelings-, leer- en gedragsproblemen) maakt Arga Paternotte (60) zich nog steeds kwaad als ouders weer eens worden weggezet als 'lastige zeurpieten.' Onvermoeibaar verdedigt ze hun belangen, gewapend met pen, papier en kritische blik. Die gedrevenheid heeft ze niet van een vreemde. Ze is van degelijk gereformeerde huize, waar goed doen voor anderen tot de belangrijkste levenslessen behoorde. 'Tijdens de watersnoodramp in 1953 moest ik iets van mezelf geven aan die arme kinderen. Ze afschepen met een vod was er niet bij: het moest een lievelingsspeeltje zijn.' En ze werd er geregeld op uitgestuurd om minderbedeelden met raad en daad terzijde te staan.

Haar studie aan de Sociale Academie vloeide er logisch uit voort. 'Ik had een vlotte babbel. En weinig andere talenten!' Koek en brood verkopen kon ze wel. Dat deed ze vanaf haar dertiende tijdens de schoolvakanties in de bakkerij van haar oom, in het hartje van de Amsterdamse Jordaan. 'Daar zag ik voor het eerst mensen die zomaar luxe gebakjes kochten voor bij de koffie!'

Paternotte is ruim 35 jaar getrouwd met Peter, heeft drie kinderen van 33, 30 en 23 jaar en twee kleinkinderen.

De keuzes van Arga Paternotte, 21 juni 1946, Amsterdam

Moeder of grootmoeder
'Allebei fantastisch! Het is leuk om hun ontwikkeling te volgen. Door mijn werk weet ik daar nu veel meer van dan vroeger.'

Prepensioen of doorwerken
'Ik heb officieel een oude-damesdag, maar werk meer dan fulltime. Schrijven voor ons blad - mijn oorspronkelijke taak - doe ik 's avonds en in het weekend.'

Pil of alternatieve therapie
'Van veel alternatieve behandelingen is het effect nooit bewezen. Voor sommige niet al te goedwillende lieden is het gewoon handel. Toch snap ik wel dat mensen daar hun toevlucht in zoeken. Ik heb met mijn zoon ook het hele alternatieve circuit doorlopen. Je doet alles om zo'n kind te helpen. Stel dat je iets mist!'

Optimistisch of moedeloos:
'Met optimisme bereik je meer, zeker in het werk. Maar privé heb ik zeker perioden van moedeloosheid gekend. Dacht ik dat er geen bal van mijn gezin terecht zou komen omdat ze zo verschillend waren. Als ze nu met z'n drieën een dagje Amsterdam doen, kijken mijn man en ik elkaar verbaasd aan: "Dat we dat nog mogen meemaken!"'